Как общаться с близким человеком, у которого деменция

Узнайте, как именно форма деменции у вашего близкого влияет на коммуникацию

Заболевания, вызывающие симптомы деменции, отражаются на общении по-разному. Поэтому прежде всего вам стоит больше узнать о том, как именно диагностированный у вашей бабушки или отца тип деменции меняет ее или его когнитивные способности. Поговорите с врачом, который ставил диагноз. Вкратце изменения при разных заболеваниях таковы.

Деменция при болезни Альцгеймера, встречающаяся чаще других, обычно начинается с нарушений кратковременной памяти. Человеку трудно подбирать слова, он путает имена, повторяет уже рассказанное. При этом у многих на ранних этапах Альцгеймера понимание обращенной к ним речи сохраняется в большей степени, чем способность запоминать или вспоминать что-то.

Деменция с тельцами Леви, вторая по распространенности, может вызывать замедление мышления, трудности с вниманием, рассуждением, решением задач и одновременным выполнением нескольких действий. Такому человеку становится трудно следить за ходом разговора и поддерживать его. У многих развиваются зрительно-пространственные нарушения — например, человек может не замечать предметы прямо перед собой — и появляются яркие зрительные галлюцинации, которые часто не воспринимаются как угрожающие.

Сосудистая деменция становится результатом инсульта или повреждений мелких кровеносных сосудов, которые накапливаются годами. Ее симптомы зависят от того, в каком участке мозга случился инсульт или какие участки нейронов пострадали из-за сниженного кровотока. Для таких людей характерна замедленная обработка информации, невнимательность, трудности с решением задач, планированием, выстраиванием последовательностей и рассуждением; им также сложно поддерживать связный разговор.

Лобно-височная деменция затрагивает области, ответственные за речь, осознание своего состояния, внимание, рабочую память и исполнительные функции. У многих людей с этим диагнозом языковые нарушения становятся самым ранним и наиболее выраженным изменением: им становится трудно подбирать слова, понимать значения слов, читать и писать. Они могут заменять слова неверными, испытывать трудности при назывании обычных предметов, терять нить разговора.

Людям с деменцией часто трудно формировать и удерживать новые воспоминания, но воспоминания многолетней давности могут оставаться удивительно живыми, особенно на ранних стадиях болезни Альцгеймера. Человек может забыть детали разговора, который вы вели час назад, но с поразительной подробностью описывать дом своего детства или первую работу.

При этом в некоторых случаях человек может помнить недавние события лучше, чем вы ожидаете, но иметь пробелы в более давних воспоминаниях, если повреждение затрагивает нейронные цепи, которые их поддерживают. На умеренных и тяжелых стадиях деменции, независимо от болезни, ее вызвавшей, постепенно угасают и свежие, и давние воспоминания, а уверенно говорить о прошлом становится всё труднее.

Два человека никогда не переживают деменцию одинаково. Различия в жизненном опыте — образовании, работе, увлечениях и социальных привычках — могут влиять на то, какие навыки дольше остаются относительно сохранными. Не меньшее значение могут иметь и другие факторы: снижение слуха, изменение зрения, лекарственные препараты, проблемы со сном, хронические заболевания, тревога, апатия или депрессия.

Заботясь о близком с деменцией, полезно задавать себе практические вопросы: хорошо ли он слышит, или ему стоит проверить слух? Не перегружают ли его оживленные, шумные места? Не стал ли он необычно замкнутым или отстраненным? Многие из проблем поддаются коррекции, и это заметно облегчает коммуникацию. Например, лечение потери слуха — в частности, с помощью слухового аппарата — может уменьшить недопонимание и помочь человеку чувствовать себя увереннее в разговоре с вами.

Чем лучше вы замечаете закономерности в мышлении вашего близкого человека и факторы, которые изо дня в день на него влияют, тем легче становится выбирать подходящие ему способы общения.

Избегайте своих рефлекторных реакций, которые дают обратный эффект

Прежде чем перейти к тому, что помогает общаться, рассмотрим несколько привычных реакций родственников больных деменцией, которые могут затруднять контакт с ними.

Вот чего вам делать не нужно.

Резко поправлять человека. Когда вы разговариваете с близким, он может говорить и делать вещи, лишенные логики и смысла. Например, показывать в окно на то, чего там нет, или говорить, что хочет домой, хотя он уже дома. В такие моменты у вас может возникнуть соблазн доказать, что человек ошибается. Но спор о фактах может вызвать у него стресс и дискомфорт.

В первом примере человека с деменцией может тревожить невозможность понять, что реально, а что нет; во втором он может разозлиться из-за ощущения, что вы не даете ему уйти. Иногда действительно необходимо поправить близкого — например, если он обвиняет ухаживающего за ним в безразличии или утверждает, что лекарство не помогает, хотя оно помогает. Но даже в таких случаях важно делать это терпеливо и доброжелательно.

Проверять его способности в разговоре. Родственники часто беспокоятся, что «потворствуют» болезни, если не побуждают близкого тренировать память и мышление. Существуют способы помочь поддерживать когнитивную активность, но многократные проверки к ним не относятся. Если давить на человека вопросами вроде «Что было вчера?» или «Расскажи им то, что ты рассказывал мне об этом», он может раздражаться или, наоборот, замыкаться в себе. Ему может быть стыдно из-за того, что он не помнит вещей, которые, как ему кажется, помнить обязан.

Повышать голос. Разговаривайте с человеком с деменцией так, как хотели бы, чтобы разговаривали с вами, — с уважением. Крик не поможет близкому лучше вас понять. Даже если вы раздражены или расстроены какими-то собственными неприятностями, важно выдохнуть и говорить с близким в уважительном тоне, в каком вы говорили бы с любым другим человеком.

Стыдить. Это, как и повышение голоса, не поможет человеку лучше понимать вас или лучше коммуницировать. Ваш близкий уже может быть растерян и не способен уследить за тем, о чем вы его просите. Кроме того, поскольку деменция связана с сильной стигматизацией, многие люди стыдятся своего диагноза и изменений, которые замечают в себе. Реакции в виде сарказма или обвинений могут заставить человека отстраниться и избегать общения с вами.

Обращаться с ним как с ребенком. Даже когда вашему близкому нужна поддержка, он остается взрослым. Инфантилизирующее обращение — «детский» тон, преувеличенная похвала или демонстративно более медленная речь — может восприниматься как неуважение и провоцировать сопротивление или стыд. Вы можете адаптировать общение к потребностям человека, сохраняя при этом теплый тон, соответствующий коммуникации между равноправными взрослыми.

Некоторые из этих паттернов поведения трудно замечать у себя, когда вы устали, находитесь в состоянии стресса или тревожитесь. Во время разговора полезно периодически проверять себя: пытаюсь ли я рассуждениями заставить его понять или просто возмущаюсь и давлю? Повышаю ли я голос? Поправляю ли я его так, чтобы поддержать и успокоить, или так, что это усиливает его стыд?

Если вы чувствуете, что начинаете терять самообладание, нормально сделать паузу или ненадолго отойти, чтобы собраться.

Уменьшите для близкого уровень шума и уберите другие источники сенсорной перегрузки

Громкие звуки, яркий свет и несколько накладывающихся друг на друга разговоров могут перегружать мозг и здорового человека. Для того, кто живет с деменцией, такая сенсорная перегрузка еще тяжелее. Она может отвлекать или возбуждать его, делать разговор с вами более сложным.

Если вы замечаете, что разговор идет неконструктивно, осмотрите комнату и проверьте:

Шум: включен ли телевизор, радио или умная колонка? Создают ли вентиляторы, бытовые приборы, сигналы будильника постоянный гул или повторяющиеся резкие звуки? Происходит ли в комнате несколько разговоров одновременно — например, фоном работает телевизор? Насколько громок окружающий шум?

Свет: не слишком ли яркий или резкий свет в комнате? Нет ли мерцания или быстро меняющегося света от экрана?

Температура: не слишком ли в помещении жарко или холодно?

Люди: не переполнена ли комната? Не пытаются ли сразу несколько человек одновременно привлечь внимание вашего близкого?

Измените то, что можете: убавьте звук или выключите телевизор, приглушите резкий свет или отойдите от мерцающих экранов, поговорите в более тихом углу. Если в комнате слишком много сенсорных стимулов, предложите короткую «перезагрузку» в более спокойном месте: «Хочешь минутку посидеть со мной в моей комнате?»

Этот подход особенно полезен на семейных встречах, когда человеку с деменцией часами приходится сидеть в оживленной комнате, где общаются несколько групп, бегают дети, играет музыка. Создайте тихое пространство, куда он сможет уйти, если почувствует перегрузку.

Используйте менее сложный язык, замедляйтесь и повторяйте при необходимости

Представьте, что вы учите новый язык и впервые идете в языковой клуб, чтобы попрактиковаться в разговорной речи. Вы заходите в комнату, но вместо других учащихся оказываетесь в окружении носителей языка. Они говорят быстро, используют незнакомый сленг и перескакивают с темы на тему без пауз. Добавьте к этому музыку на фоне, громкий смех — и следить за происходящим становится невозможно. Испытав такую когнитивную перегрузку, вы перестаете пытаться понять, что происходит.

Именно так может ощущаться жизнь с деменцией. Мозг уже более уязвим к чрезмерной стимуляции. Когда нарушены внимание и скорость обработки информации, даже обычный для нас смол-ток может ощущаться как слишком быстрый поток различных фактов. Вы не всегда можете создать идеальные условия для общения, но можете внимательнее относиться к тому, как именно вы говорите.

Старайтесь использовать более простые слова и более короткие предложения. Упрощайте и сами понятия, а если ваш близкий выглядит растерянным, объясняйте их. Разговор в режиме «один смысловой блок за раз» может помочь ему по-настоящему понять, что вы говорите. При необходимости немного замедляйте темп речи. Не нужно утрировать и разжевывать, как маленькому: это может обидеть. Просто говорите чуть медленнее, чем обычно, осознанно и отчетливо, стараясь, чтобы слова не сливались.

Делайте паузы между фразами, чтобы дать человеку время обработать информацию, и наблюдайте за его лицом и языком тела: понимает ли он вас или теряет нить. Если нужно повторить сказанное, постарайтесь сделать это без демонстрации раздражения. Ваш близкий тоже может внимательно считывать вашу мимику и язык тела. Полезно сохранять спокойную, поддерживающую и располагающую позу. Вы также можете подкрепить сказанное коротким резюме: «Итак, план такой: мы выходим в два, а прием назначен на три».

Эти практики могут быть особенно важны в разговорах о медицинской и паллиативной помощи, юридическом и финансовом планировании и других сложных темах. Найдите время объяснить происходящее простым языком, чтобы ваш близкий мог оставаться вовлеченным в принятие касающихся его решений как можно дольше.

Используйте предметы и визуальные подсказки, чтобы облегчить коммуникацию

Сочетание устной речи с визуальной опорой может помочь человеку с деменцией лучше воспринимать и запоминать информацию.

Например, близкий спрашивает вас, на какое время сегодня назначен прием у врача. Нет ничего неправильного в том, чтобы просто сказать: «Прием в 15:00», но он может не удержать эту информацию в памяти и повторять вопрос. В таком случае вы можете ответить: «Давай вместе посмотрим в календаре». Можно использовать небольшую доску с маркерами, чтобы фиксировать структуру дня: «Сегодня вторник», «Врач в 15:00», «Ужин в 18:00», — и указывать на нее, если вопрос повторяется. Полезно размещать стикеры с информацией там, где человек их точно увидит, например на зеркале в ванной или у двери в его комнату.

Если бытовой выбор кажется вашему близкому слишком сложным, попробуйте принцип «показывать, а не объяснять». Например, вместо того чтобы спросить, что он хочет надеть, можно показать две рубашки, или поставить перед ним чай и кофе и дать возможность указать на то, что он предпочитает.

Визуальная поддержка также может сделать повседневную рутину более гармоничной. Например, можно использовать четко подписанную таблетницу для контроля приема лекарств и доску с фотографиями и именами, чтобы перед встречей напомнить близкому о людях, которые часто приходят в гости. Иногда демонстрация делает то, чего не может сделать язык: вы можете чистить зубы рядом с ним, показывать жестом первый шаг при складывании белья или начинать действие вместе, чтобы он мог следовать вашему примеру.

Войдите в мир близкого с помощью открытых вопросов и наблюдения

Иногда самые значимые разговоры происходят тогда, когда вы перестаете пытаться вернуть близкого человека в вашу реальность и вместо этого встречаетесь с ним в его собственной. Это не означает, что нужно соглашаться со всем, что он говорит, или позволять ему попадать в рискованные ситуации. Это означает сохранять интерес к тому, что он переживает, и выбирать диалог вместо коррекции.

Как преодолеть этот разрыв между вашими мирами? Один простой способ — отложить вопросы, на которые существуют правильные и неправильные ответы, например: «Ты помнишь, что мы делали вчера?» — и вместо этого использовать открытые приглашения к разговору, которые допускают воображение, субъективный взгляд и чувство.

Энн Бастинг, специалистка по деменции и уходу за пожилыми людьми, называет такую практику «красивыми вопросами». Эти вопросы дают вам и вашему близкому возможность выразить себя и установить контакт способом, который не слишком сильно зависит от фактов и воспоминаний. Это может напоминать импровизацию: вы задаете вопрос и следуете в направлении, в котором ваш близкий повел разговор.

Вот несколько примеров.

Вы также можете войти в мир близкого человека, обращая внимание на то, на что он уже реагирует. Например, он рассматривает фотографию или картину в рамке на стене. Вместо того чтобы отвлекать его вопросом о том, чем он хочет заняться сегодня, можно присоединиться к рассматриванию. Отметьте детали, которые нравятся вам, и спросите, что нравится ему. Используйте несколько «красивых вопросов»: спросите, как, по его мнению, звучала бы эта сцена или хотел ли бы он там оказаться. Такие моменты создают больше возможностей для контакта и помогают понять, как близкий человек ощущает окружающий мир.

Будьте терпеливы к близкому с деменцией — и к себе

Когда вы постоянно заботитесь о близком с этим диагнозом, случаются и хорошие моменты, и моменты, когда вы чувствуете себя морально истощенным или растерянным. Для многих родственников и друзей людей с деменцией однажды наступает день, когда близкий больше не узнает их, и они задаются вопросом, какими теперь будут их отношения.

Деменция приносит много неопределенности и тревоги. Концентрируйтесь на настоящем моменте и на том, что находится в области вашего контроля. Старайтесь проживать один день — или даже один разговор — за раз. Относитесь к себе бережно, не стыдите себя за эмоции, которые вы испытываете на этом пути.

Может помочь мысль о том, что вы не одиноки. Многие семьи находят поддержку в организациях и сообществах, связанных с конкретными заболеваниями, и группах для людей, живущих с когнитивными изменениями, а также для их партнеров по уходу.

«Кафе памяти» — это формат встреч, существующий в разных странах; они предлагают релакс-пространство, где люди с деменцией и их близкие могут общаться и участвовать в творческих активностях, например рисовать. Связь с группами и другими ухаживающими в вашем регионе или онлайн дает возможность обмениваться опытом и формировать чувство общности с людьми, которым знакомо то, через что вы проходите.

Как говорить о поведенческих и психологических изменениях

Для многих семей самая трудная часть ухода при деменции — не забывчивость, а поведенческие и психологические симптомы деменции: возбуждение, тревога, раздражительность, подозрительность, галлюцинации, нарушения сна, апатия и даже агрессия. Эти симптомы вы можете принимать на свой счет, даже если понимаете, что это в человеке говорит болезнь. Именно они приводят к моментам, когда коммуникация ломается особенно быстро.

Распространенный пример — «синдром заката», вечернее состояние спутанности сознания и/или возбуждения.

Представим ситуацию: на часах 18:30, и ваша бабушка начинает ходить из комнаты в комнату, проверять входную дверь, выглядывать в окна, настаивая, что что-то не так. Она не может спокойно устроиться на диване, как делала раньше. Когда вы спрашиваете, что ее беспокоит, она отвечает резко, но при этом не может внятно объяснить, что именно не так. Ее голос звучит тревожно, тело напряжено. Вы чувствуете, как учащается пульс, потому что не понимаете, откуда у нее это взялось.

Предположим, вы уже выполнили необходимую клиническую работу. Вашу бабушку осмотрел врач, у нее нет инфекции мочевыводящих путей, нет побочных эффектов лекарств, нет новой боли, обезвоживания, запора или другого очевидного триггера тревожного поведения, кроме самой деменции. Эти фоновые знания о состоянии здоровья полезны: вы не будете паниковать из-за внезапной медицинской проблемы и не станете вызывать скорую. Но само по себе знание о том, что такого рода дистресс связан с поведенческими и психологическими симптомами деменции, не делает этот момент легким. Оно даже может усилить чувство беспомощности: если «исправлять» нечего, то что же делать?

Именно здесь можно использовать объединенные уроки этого гайда. Первым шагом становится отказ от рефлекторного поведения, которое усиливает дистресс близкого: поправлять, спорить, проверять вопросами или стыдить. Если вы скажете: «Ничего не происходит, прекрати», бабушка услышит в этом обесценивание своих чувств. Если вы потребуете объяснения, которое она не может дать, она может почувствовать себя загнанной в угол.

Вместо этого воспринимайте ее слова как эмоциональный сигнал и выказывайте понимание и поддержку. «Похоже, ты очень тревожишься, — можете сказать вы, сохраняя низкий и ровный голос. — Я рядом с тобой. Ты в безопасности». Иногда такое заверение приходится повторять, потому что чувство может сохраняться даже после того, как причина дистресса или последующий разговор уже забыты.

Теперь окиньте взглядом обстановку, окружающую бабушку. К концу дня мозг устает, и сенсорная перегрузка действует на него сильнее. Если включен телевизор, выключите его. Если свет тусклый и тени, похоже, сбивают бабушку с толку, мягко увеличьте освещение в комнате. Уменьшите количество голосов, говорящих одновременно. Сядьте на уровне ее глаз. Предложите простое, конкретное действие: «Хочешь пройти на кухню и выпить воды?» или «Посидим здесь вместе минутку?». Ваша цель — помочь ее телу снизить уровень возбуждения, мягко переключая его от стрессовой ситуации к ситуации покоя.

Наконец, предложите что-то успокаивающее из того, что не опирается на кратковременную память и не требует рассуждений. Послушать знакомую песню, выпить ее любимый теплый напиток, вместе сложить белье, прогуляться несколько минут, сделать ей массаж рук с лосьоном или просто спокойно побыть рядом, пока она постепенно приходит в себя. Если она продолжает говорить, что ей нужно «идти», можно перенаправить ее без конфронтации: «Мы сможем пойти после того, как немного отдохнем. Расскажи, куда ты собираешься».

Все эти советы не будут работать всегда, некоторые ситуации всё равно будут выходить из-под контроля. Смысл в том, чтобы сделать всё возможное для того, чтобы успокоить близкого и разрешить ситуацию, уважая при этом и свои потребности, и потребности человека с деменцией. Со временем многие ухаживающие обнаруживают, что самая эффективная коммуникация строится не на поиске «правильных слов». Скорее это про спокойное присутствие и устойчивую готовность принять состояние человека, встретить близкого в его мире, когда наша реальность становится для него перегружающей.